Експерти наполягають на виокремленні тяжкого аутизму в самостійний діагноз, аби гарантувати відповідний догляд та вивчення. Це дасть змогу більш коректно розподіляти державні фінанси та розробляти індивідуалізовані програми проживання.
В лікарській спільноті США та серед захисників прав людини набирає обертів полеміка щодо потреби запровадження терміну “тяжкий аутизм” як офіційного визначення. Фахівці акцентують, що через надмірне розширення концепції розладу аутистичного спектра (РАС) пацієнти з найбільш складними формами захворювання залишаються без достатньої уваги науковців та соціальних служб. Про це інформує AP, повідомляє УНН.
Деталі
Голова Альянсу тяжкого аутизму Джудіт Урсітті запевняє, що існуюча система охорони здоров’я не враховує потреби найбільш вразливої частини хворих. За її словами, більшість клінічних досліджень зосереджена на легких формах аутизму, що унеможливлює створення ефективних протоколів терапії для людей із когнітивними розладами та відсутністю мовлення. Це формує нестачу медичного персоналу, який би спеціально навчався надавати підтримку при такому ступені тяжкості.
Якщо у вас немає досліджень, у вас не буде лікування. У вас не буде доступних послуг та підтримки. Є люди з різним спектром, які мають високі потреби, але вони періодичні. Різниця з нашою популяцією полягає в тому, що вони постійні
– підкреслила Джудіт Урсітті.
Вплив широкої діагностики та політичного контексту на статистику
Згідно з відомостями Комісії Ланцета, близько чверті всіх діагностованих випадків аутизму потрапляють під категорію “тяжкого”. Однак через покращену поінформованість соціуму загальний рівень РАС у США зріс до показника 1 дитина на 31, що включає переважно легкі випадки.
Ситуація ускладнюється тим, що на тлі збільшення фінансування досліджень з боку адміністрації Трампа, чиновники часто пропагують науково не підтверджені теорії про причини стану, що, на думку експертів, посилює дезінформацію та відволікає ресурси від реальної допомоги хворим.
Характеристики глибокого аутизму та майбутнє термінології
Термін “тяжкий аутизм”, запропонований у 2021 році, описує людей із вираженою інтелектуальною недостатністю, які є невербальними або мінімально вербальними.
Виокремлення цієї групи в окремий діагноз дозволить більш точно спрямовувати державні кошти на соціальні послуги та формувати спеціалізовані житлові програми. Зараз прихильники ініціативи готують звернення до профільних відомств щодо офіційного затвердження цієї класифікації в медичних протоколах США.